MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

• #298: Am Limit - privater Einblick in mein aktuelles Leben

  Erfahre, wie ich trotz vollem Alltag mit MS, Studium, Kindern und Selbstständigkeit versuche, die Balance zu halten und was mir Kraft gibt. Hier kannst du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/298-einblick   Diesmal wird es sehr persönlich. Ich nehme dich mit in meinen Alltag – einen Alltag, der gerade ganz schön viel von mir fordert. Zwischen Masterarbeit, zwei kleinen Kindern, meiner Selbstständigkeit und der Rolle als Patientenvertreterin für Menschen mit MS stoße ich immer wieder an meine Grenzen. Ich teile offen mit dir, wie es sich anfühlt, am Limit zu leben – körperlich, emotional und organisatorisch. Gleichzeitig erzähle ich auch davon, was mich trägt: die Liebe zu meinen Kindern, die Freude an meinem Podcast und die Hoffnung, durch meine Arbeit etwas zu bewegen. Vielleicht findest du dich in manchen Momenten wieder oder nimmst für dich mit, was dir gerade selbst helfen kann. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Willkommen zu Folge 298 Weiterbildung als Patientenvertreter Herausforderungen der Selbstständigkeit Die Suche nach Balance Gedanken zum Burnout Wertvolle Zeit mit den Kindern Zukunftspläne und Weiterbildung Ausblick auf Folge 300 --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  15:38
• #297: Gesucht: Deine Erfahrungen mit PPMS für eine wichtige Studie!

  Die PPMS-Studie „Contribute“ untersucht deine Erfahrungen und Auswirkungen auf Deinen Alltag beim Wechsel auf ein zugelassenes Medikament. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/297-contribute Leidest du an primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und wirst mit einem der neu zugelassenen Medikamente behandelt? Dann sind Deine Erfahrungen für die PPMS-Studie „Contribute“ wichtig und helfen der Wissenschaft, um die Versorgung weiter zu verbessern. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Worum geht es? Warum solltest du teilnehmen? Wie läuft die Teilnahme ab? Teile die Info! Teile die Info! Kennst du andere Menschen mit PPMS, die aktuell mit zugelassenen Medikamenten behandelt werden? Bitte erzähle ihnen von der Studie! Jede zusätzliche Teilnahme bringt wertvolle Erkenntnisse für eine bessere Versorgung. 🔒 Datenschutz wird großgeschrieben: Alle Daten werden anonymisiert und nach den strengen Regeln der DSGVO verarbeitet. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit ohne Nachteile abgebrochen werden. 📩 Interesse? Melde dich direkt! 📞 Telefon: 0221-478 97143 📧 E-Mail: [email protected] Die Studie wird durchgeführt vom Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR) der Universität zu Köln, in Kooperation mit der Universität Witten/Herdecke und der Ruhr-Universität Bochum. Danke für deine Unterstützung – gemeinsam können wir die Zukunft der PPMS-Behandlung verbessern! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  5:47
• #296: Update Fatigue – was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? (Original: #107)

  Erfahre in diesem Beitrag, warum Fatigue eines der häufigsten MS-Symptome ist, welche neuen Erkenntnisse es gibt und wie du gezielt dagegen vorgehen kannst. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um Fatigue, also chronische Müdigkeit, ist eines der häufigsten und zugleich belastendsten Symptome der Multiplen Sklerose (MS). Bereits in Folge #107 aus dem Jahr 2021 habe ich ausführlich über Fatigue gesprochen: Was ist sie, warum tritt sie auf und wie kann man ihr entgegenwirken? Seitdem hat sich viel getan – sowohl in der Forschung als auch in der Wahrnehmung dieses Symptoms. Deshalb gibt es nun ein Update im Jahr 2025. Ich teile neue Erkenntnisse aus Studien, spreche über bewährte und neue Therapieansätze und gebe dir Tipps, wie du Fatigue in den Griff bekommen kannst. Danach folgt die ursprüngliche Folge aus 2021 mit allen grundlegenden Informationen – perfekt, falls du dein Wissen auffrischen oder ganz neu in das Thema einsteigen möchtest. In diesem Update erfährst du: ✅ Warum Fatigue mittlerweile stärker erforscht wird ✅ Wie gezieltes Training – besonders Sport – helfen kann ✅ Welche Rolle soziale, körperliche und geistige Aktivität spielt ✅ Wie du KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen kannst ✅ Welche drei Hauptfaktoren Fatigue beeinflussen ✅ Meine persönliche Erfahrung mit Fatigue und wie ich sie bewältigt habe Falls du die ursprüngliche Episode bereits kennst, kannst Du nur den neuen Teil zu Beginn lesen oder hören. Wenn du tiefer einsteigen möchtest, fährst Du im Anschluss mit dem ursprünglichen Beitrag aus 2021 fort. Ich hoffe, du kannst viele hilfreiche Impulse für dich mitnehmen. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Fatigue rückt immer mehr in den Fokus Sport als zentrale Maßnahme gegen Fatigue Aktiv bleiben: Sozial, körperlich und geistig KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen Die drei Hauptfaktoren der Fatigue Abschluss vom Update und persönliche Erfahrung Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Was steckt dahinter? Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

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  32:56
• #295: Update zur Basistherapie - Über Nutzen und Zweck bei MS (Original: #5)

  Die Auswertung vieler Studien weltweit hat gezeigt, das die Basistherapie das beste Mittel gegen das Voranschreiten der MS ist. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-005-die-basistherapie Der folgende Beitrag ist ein Update zu Folge 5, in der es um die Basistherapie geht, ergänzt um meine Erkenntnisse aus den vergangenen fünf Jahren und meinem Multiple Sklerose Management Studium. Die Bedeutung der Immuntherapie ist heute klarer denn je: Sie kann das Fortschreiten der MS verlangsamen und mögliche Einschränkungen hinauszögern. In diesem Beitrag teile ich aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, neue Therapieoptionen und meine persönlichen Erfahrungen. Zudem erfährst du, warum eine frühzeitige Basistherapie so wichtig ist und welche Entwicklungen es in der MS-Forschung gibt. "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Update zur Basistherapie Fortschritte in der Forschung Bedeutung der Präzisionsmedizin Einführung in die Basistherapie Rückblick auf persönliche Erfahrungen Empfehlungen zur sofortigen Therapie Der Weg mit meiner Basistherapie Schwangerschaft und Therapieanpassungen Anpassung der Therapie Buchveröffentlichung und weitere Informationen Medikamente und deren Wirksamkeit Überwinde deine Ängste vor der Basistherapie! Wichtige Erkenntnis zur MS und der neurologischen Reserve Zukunftsaussichten: Hoffnung auf Remyelinisierung Plädoyer für die Basistherapie Zusammenfassung – Die wichtigsten Punkte auf einen Blick: Mein persönliches Fazit: Weiterführende Infos zur Immuntherapie Mein persönliches Fazit: Das war heute mein dringendes Plädoyer für die Basistherapie. Ich wünsche dir, mir und allen anderen da draußen viel Gesundheit, viel Kraft und eine möglichst lange Zeit ohne Einschränkungen. 🧡Bleib so gesund wie möglich! 🧡 Weiterführende Infos zur Immuntherapie Folgende Beiträge könnten Dich interessieren: #250: Immuntherapie bei MS. Ein Wegweiser durch Wirksamkeit und Auswahl mit Prof. Tjalf Ziemssen #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) für schubförmig remittierende MS #258: Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmig remittierende Multiple Sklerose #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) für RRMS, KIS & SPMS #264: Teriflunomid (Aubagio) für schubförmige MS #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) für aktive schubförmig remittierende MS #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) für aktive RRMS und SPMS #270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose #272: Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei hochaktiver MS #274: B-Zell Depletion – Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) für aktive RRMS und SPMS sowie frühe PPMS --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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  29:18
• #294: Update zum Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer

  MS-Patientin Caroline, bekannt von FrauenPowerTrotzMS, schreibt selbst und ist ein sehr aktives Mitglied der MS-Community. Du kannst das zusammengefasste Update und Intervie auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-040-interview-mit-ms-patientin-caroline-regnard-mayer Vielleicht erinnerst du dich noch an mein Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer aus dem Jahr 2020? Caroline lebt seit 2004 mit Multipler Sklerose und hat in den letzten Jahren viel erlebt – von verschiedenen Therapieentscheidungen über persönliche Herausforderungen bis hin zu neuen Projekten. Nun gibt sie uns ein persönliches Update darüber, wie es ihr heute, im März 2025, geht. In unserem Gespräch erfährst du, warum sie sich vor drei Jahren für eine neue Therapie entschieden hat, welche Hilfsmittel ihr den Alltag erleichtern und wie sie sich trotz der schleichenden Verschlechterung ihrer MS weiterhin aktiv hält. Caroline spricht offen darüber, wie sie ihre Ernährung angepasst hat, warum sie sich bewusst ein Umfeld geschaffen hat, das nicht nur aus MS-Themen besteht, und wie sie es schafft, auch schwierige Phasen zu bewältigen. Außerdem berichtet sie über ihre neuesten Buchprojekte, darunter Kinderbücher, die MS auf eine einfühlsame Weise erklären. Ob du selbst betroffen bist, AngehörigeR oder einfach mehr über das Leben mit MS erfahren möchtest – dieses Update und das ursprüngliche Interview sind inspirierende und ehrliche Momentaufnahmen, die zeigen, wie wichtig es ist, seinen eigenen Weg zu finden. Ich freue mich, wenn du reinhörst oder den Blogartikel liest – und lass mich gerne wissen, was du aus Carolines Geschichte für dich mitnimmst! 😊 "},"no_headings_message":"No headings were found on this page.","minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Update März 2025 Vorstellung Einstellung zur MS Mein Krankheitsverlauf und Therapien Therapie, Sport und Psychische Gesundheit Arbeit, Familie und Freizeit Leben mit MS – Herausforderungen und Chancen Umgang mit der Erkrankung Größter Traum Gute Internetquellen zum Thema MS Einige ausgewählte Links zu Blogartikeln von Caroline Buchtipps  Abschluss und Tipps Einige ausgewählte Links zu Blogartikeln von Caroline Blasenstörungen bei MS: Ursachen – Behandlung – Selbstkathetisierung und Wie gehe ich mit Blasenschwäche und Depressionen um  Meine 6 Impulse zur Krankheitsbewältigung mit MS in der Krise MS und Depressionen – Ich helfe euch sie zu verstehen Buchtipps  Carolines Bücher bei Amazon Buchtipp: „Stark durch Krisen“ von Marc Wallert  Abschluss und Tipps Nele: Welchen Tipp würdest du deinem jüngeren Ich geben? Caroline: Sich Zeit für die Akzeptanz der Krankheit nehmen. Sich informieren, Eigenverantwortung übernehmen und mitentscheiden. Die richtige Balance zwischen Therapie, Ernährung und psychischer Gesundheit finden. Nele: Wo kann man dich finden? Caroline: Blog: Frauenpower trotz MS Instagram: @frauenpowertrotzms Facebook: Frauenpower trotz MS --- Viel Spaß mit dem Interview und beste Gesundheit wünscht dir, Nele PS: Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

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